Desde mi experiencia, quiero decir, que cuando tenemos alguna patología, como es el caso de las alergias alimentarias una de las mejores opciones es la de pertenecer a alguna asociación. En mi caso pertenezco a la Asociación de Alérgicos a los alimentos y la latex AEPNAA.
En esta asociación comparto mis miedos, mis dudas, mis expectativas, entre todos nos sentimos como una gran familia, sin conocernos personalmente confiamos en lo que nos cuentan y aprovechamos cada experiencia, cada idea e incluso nos alegramos si algunos superan alguna alergia.
Quiero puntualizar algunas ventajas de lo que supone pertenecer a alguna asociación:
-Es una entidad sin ánimo de lucro constituida por pacientes con similar o igual patología cuyo fin último es mejorar las condiciones de ellos mismos y otros afectados por dicho proceso. Es decir, tenemos garantías de que todo lo que invertimos en la entidad va a revertir en mejoras al problema del que se asocia, puesto que quien invierte y se beneficia es él mismo.
-El diagnóstico y la frecuente deshumanización de la sanidad, hacen que los pacientes y los familiares se sienta tremendamente solo e incomprendido. En esta asociación se da cuenta de otros muchos afrontan la misma situación.
-En muchos casos, sea por falta de tiempo, sea por no ser competencia directa de los médicos, los servicios sanitarios no nos facilitan toda la información relevante para el paciente (y a veces insignificante para el profesional) sobre la patología o sobre los recursos para hacer frente a ella. Encontrar la información individualmente y poder asimilarla resulta difícil. En la asociación compartimos toda la información que cada uno recogemos, ya que, existe un tipo de información que sólo quien ha pasado por la misma experiencia conoce y puede compartir con otros.
-La asociación comparte información, intercambio de experiencias y conocimientos, trucos, listados y recursos en general para hacer frente a la patología. A través de conferencias o charlas, reuniones de socios, talleres para niños, publicación de revistas, envío de circulares, etc.
- Otra ventaja, la asociación hace difusión de la patología en todos los ámbitos que afectan a la vida del paciente y en la sociedad en general. Un mayor conocimiento y concienciación llevará seguro a la adopción de medidas que mejoren la calidad de vida de los afectados. De manera particular, las asociaciones trabajan para informar y concienciar a colectivos en cuyas manos puede estar parte de la solución al problema: laboratorios, fabricantes alimentarios, administración, sociedades científicas, medio sanitario, etc. siempre en función de la patología que abordan. La participación en congresos, ferias, mesas redondas, difusión de artículos en prensa general o científica, creación de páginas web, etc. son algunos de los medios usados para tal fin.
-La asociación de pacientes representa y defiende los derechos de los asociados ante dichas entidades y ante la sociedad en general. Es importante entender que los políticos sólo se preocupan de los grandes asuntos. Se mueven por la inercia con que los ciudadanos empujen. La unión hace la fuerza y a veces, el ruido que hacemos desde la asociación les despierta y pone en marcha la maquinaria. Ellos conocen solamente la teoría, que muchas veces no se corresponde con la cruda realidad que les contamos.
-En muchos casos no existen registros de prevalencia de las patologías, en muchos casos los datos existentes corresponden a otros países. La asociación supone una manera (aunque informal a veces la única) de “censar” a la población afectada. La administración y otras entidades de quien se pide colaboración preguntan siempre por el número de afectados, de manera que un mayor número de asociados supone mayor fuerza y representatividad antes dichos organismos.
-La asociación de pacientes es un vehículo excelente para facilitar el contacto e intercambio de información entre afectados de distintas ubicaciones geográficas, bien sea a través de asociaciones de ámbito internacional nacional, bien sea a través del contacto entre asociaciones de ámbito regional o local.
-La asociación permite el uso conjunto de asesoramiento jurídico, administrativo, médico, laboral, escolar y otros recursos.
-La asociación permite al individuo afectado exponer sus ideas de mejora y canalizar dichas iniciativas para beneficio del resto del colectivo. Sin una base logística que dé este apoyo, es difícil que el individuo aisladamente pueda desarrollar sus propuestas.
